Люди часто удивляются, когда слышат о специалистах по детской паллиативной помощи. Педиатрия обычно про начало жизни: осмотры новорождённых, лечение детских инфекций, поддержку подростков на пути во взрослую медицину. Врачи, которые работают с тяжело больными детьми, в том числе с теми, кому, возможно, отпущено немного времени, кажутся странным исключением. Об этом удивлении прямо пишут Халия Джонсон и Эмили Флинн, врачи паллиативной педиатрии, в объяснительной колонке для The Conversation. Перепечатку с редакционной проверкой Science X можно прочитать на Medical Xpress, оригинал — на The Conversation. Это авторский материал, а не рецензируемое исследование: собственных данных у него нет, а численные оценки авторы берут из чужих работ.

Задача здесь сформулирована иначе, чем в обычной педиатрии. Речь не о том, чтобы вылечить, и не о том, чтобы «просто ждать». Паллиативная помощь детям, как её описывают авторы, сосредоточена на облегчении страданий и на качестве жизни ребёнка и семьи при тяжёлых состояниях, которые ограничивают продолжительность жизни. Рецензируемый обзор в журнале BMC Palliative Care приводит рабочее определение из британского руководства для специалистов: «активный и целостный подход к помощи, от момента диагноза или выявления болезни, на протяжении жизни ребёнка, его смерти и после неё» (перевод мой). Метафора из того же обзора точнее, чем кажется: паллиативная помощь идёт нитью сквозь жизнь ребёнка, часто параллельно с лечением, а не вместо него.

Что входит в работу

Помощь оказывает команда, а не один врач. В неё входят врачи, медсёстры, социальные работники, специалисты по поддержке детей в больнице (child life specialists), капелланы и другие специалисты смежных профилей. Такая команда ведёт ребёнка и семью через обострения, госпитализации и решения о лечении.

Если разложить задачи по смыслу, получится так:

  • контроль боли, тошноты, одышки и других тяжёлых симптомов;
  • помощь родителям в решениях о том, какие вмешательства помогут, а какие принесут больше страданий, чем пользы;
  • защита ребёнка от болезненных и бесполезных процедур;
  • сопровождение в конце жизни и поддержка семьи в период утраты, включая консультирование.

Уровни помощи при этом различаются. Обзор выделяет паллиативный подход, которым должны владеть все медицинские работники; общую паллиативную помощь, которую оказывает профильный специалист с подготовкой в этой области; и специализированную детскую паллиативную помощь, которой занимаются эксперты именно в ней. Путаница между уровнями потом мешает и считать нуждаемость, и планировать службы.

Авторы The Conversation приводят условный пример: младенец с редким генетическим заболеванием, которое нарушает работу жизненно важных органов и сокращает ожидаемую продолжительность жизни. Ребёнку, возможно, придётся несколько раз попадать в больницу из-за острых состояний, боли и затруднённого дыхания, а родителям нужна помощь в выборе лечения. Задача команды в таком случае формулируется буднично: составить план, при котором у ребёнка остаётся как можно больше счастливых моментов. Это иллюстрация, а не данные исследования.

Отдельная часть работы касается семьи. Тяжёлая болезнь ребёнка меняет у близких ощущение предсказуемости и безопасности; об этом механизме мы подробнее писали в разборе о том, почему хроническая болезнь может лишать чувства безопасности. Паллиативная команда работает не только с симптомами ребёнка, но и с этим фоном.

Что известно о пользе, а что пока только повторяют

Джонсон и Флинн ссылаются на работы, накопленные за два десятилетия. По их обобщению, дети, которых ведут специалисты паллиативной помощи, испытывают меньше боли, тошноты и других тяжёлых симптомов, влияющих на повседневную жизнь и общее качество жизни. Важная оговорка: конкретных исследований, выборок и размеров эффекта авторы в тексте не приводят, так что это их сводка, а не проверяемая ссылка.

Второе наблюдение касается отделений интенсивной терапии. По формулировке источника, дети, госпитализированные туда из-за угрожающего жизни состояния, чаще получают помощь, соответствующую их целям. А когда к пациенту подключают паллиативного специалиста, пациенты реже выбирают поддержание жизни, которое не изменило бы долгосрочный прогноз. Здесь важны две оговорки. Первая: в источнике это утверждение относится к пациентам отделений интенсивной терапии в целом, а не только к детям. Вторая: формулировка «реже выбирают» описывает связь, а не доказанную причинность. Нельзя исключить, что семьи, изначально настроенные на паллиативный подход, чаще соглашаются на консультацию.

Обзор BMC Palliative Care, в свою очередь, перечисляет потенциальные преимущества, опираясь на другие публикации: лучший контроль симптомов, возможное сокращение госпитализаций, более частый выбор предпочитаемого места смерти. Это перечень ожидаемых эффектов, а не результат одного испытания.

Там же зафиксировано отставание: доступ к детской паллиативной помощи в мире «сильно отстаёт» от доступа к помощи взрослым (цитата из источника, приведённая авторами обзора). Во многих странах такая помощь недостаточна или отсутствует.

Почему цифры о нуждаемости расходятся

Прежде чем спрашивать, почему помощь распределена неравномерно, нужно понять, как считают тех, кому она нужна. И здесь всё неочевидно. Обзор Дельмиер, Балф, Фрейзер, Шиф и Смит (BMC Palliative Care, 2024, том 23, статья 212, открытый доступ, DOI 10.1186/s12904-024-01539-8) выполнен по методологии JBI для scoping review и по рекомендациям PRISMA-ScR. Поиск шёл в шести базах (CINAHL, Cochrane Library, EMBASE, Medline, PsycINFO, Web of Science) и в серой литературе, с июля по октябрь 2023 года, включались англоязычные работы 2008–2023 годов о детях 0–19 лет. Из 3578 просмотренных названий и аннотаций и 176 полных текстов в итоге остался 51 источник. Качество включённых работ, как обычно для scoping review, не оценивалось.

Единого, всеми согласованного определения нуждаемости нет: это главный вывод обзора. В политике и планировании на практике применяют четыре подхода: группы ACT/RCPCH (четыре траектории болезней, предложенные в 1997 году), «Справочник» жизнеограничивающих состояний (376 диагностических позиций), «Список» таких состояний (777 кодов МКБ-10) и классификацию сложных хронических состояний (более 1000 диагнозов, плюс отдельный домен технологической зависимости и трансплантаций). На эти четыре определения пришлось около 60% прикладных работ.

Дальше начинается методическая проза, которая многое объясняет. В большинстве случаев выбор способа подсчёта диктовала не научная задача, а доступность данных; 47% статей прямо упоминали ограничения данных. Почти треть прикладных работ опиралась только на данные о смертях, то есть видела нуждаемость лишь на этапе конца жизни. Для детей это особенно грубая ошибка: паллиативная помощь может требоваться годами. Авторы обзора прямо пишут, что опора на смертность рискует занизить число детей, которым помощь могла бы помочь. Меньше внимания досталось и сложности потребностей: её так или иначе измеряли лишь в 35% прикладных работ.

Отсюда и разнобой в оценках. Число нуждающихся детей оценивают вплоть до 21 млн в мире; доля живущих в странах с низким и средним доходом оценивается как более 97% в обзоре и как 98% в информационном листе ВОЗ. Само расхождение источники не объясняют, и это показывает, насколько оценки приблизительны. Авторы The Conversation признают, что измерить нуждаемость трудно.

Есть и географический перекос в самих исследованиях: из 51 работы 14 выполнены в Великобритании и 8 в США. Аппарат описания нуждаемости отлажен прежде всего там, где службы уже есть.

Где помощь есть, а где её нет

Европейское бюро ВОЗ в справке о паллиативной помощи детям приводит оценку: в Европейском регионе около 170 000 детей, нуждающихся в такой помощи, умирают ежегодно. Услуги, по данным бюро, доступны в 20 странах, и большинство из них расположены в богатой Западной Европе; в странах региона с низким и средним доходом помощь развита хуже.

Глобальная картина в информационном листе ВОЗ ещё резче. По оценке организации, 98% нуждающихся в паллиативной помощи детей живут в странах с низким и средним доходом, почти половина из них в Африке. Общий дефицит обезболивания ВОЗ показывает так: по данным Международного комитета по контролю над наркотиками, которые приводит организация, в 2018 году 79% населения мира, преимущественно в странах с низким и средним доходом, потребили лишь 13% всего морфина, использованного для облегчения боли и страданий. По опросу 2019 года среди 194 государств-членов, лишь 40% стран сообщили, что услуги охватывают хотя бы половину нуждающихся. Финансирование паллиативной помощи было доступно в 68% стран.

Соединённые Штаты выглядят иначе, но неоднородно. Почти 80% детских больниц США имеют формальные межпрофессиональные программы такой помощи. Однако доступ к помощи в поликлинике и на дому менее стабилен: не каждая больничная программа связана с амбулаторной или домашней службой, и между госпитализациями семьи остаются без поддержки. В целом помощь доступнее в городах и академических медицинских центрах, чем в сельской местности и общественных больницах; различия сильнее всего выражены в сельских штатах и на Юго-Востоке, регионе с историческими расхождениями в здоровье по расовым и социально-экономическим признакам.

Здесь легко смешать два разных показателя. Число больничных программ и реальный доступ семьи к помощи в нужный момент не одно и то же, и авторы The Conversation сами указывают на этот разрыв. Поэтому фразу о «передовом положении» США стоит читать как утверждение об одном измерении, а не как общую оценку системы.

Причины неравномерности, которые называют и ВОЗ, и авторы колонки, сводятся к трём пунктам. Первый: морфин и другие необходимые препараты часто недоступны, а регуляторные страхи вокруг опиоидов мешают закупкам. Второй: медицинский персонал нередко не обучен основам паллиативной помощи, а в учебных программах этих тем может не быть. Третий: политика и инфраструктура. Национальные системы здравоохранения часто вообще не включают паллиативную помощь в перечень услуг, а там, где базовая медицинская помощь едва держится, планировать детскую паллиативную программу почти не на что. Добавляются культурные барьеры и устойчивые заблуждения: что паллиативная помощь нужна только онкологическим больным или только в последние недели жизни, что расширение доступа к обезболиванию усилит злоупотребление препаратами.

ВОЗ формулирует минимальный набор действий для страны: включить помощь в политику и финансирование здравоохранения на всех уровнях; готовить кадры, включая обязательную тему в программы обучения; обеспечить политику в отношении лекарств, прежде всего опиоидных анальгетиков. В этом же документе помощь названа частью права на здоровье, а раннее подключение паллиативного подхода связывают с меньшим числом ненужных госпитализаций. Как возможное направление авторы колонки предлагают дистанционное обучение и видеосвязь для подготовки персонала в странах, которые начинают с нуля; это их предложение, а не проверенная модель.

Для семьи смысл всего этого довольно конкретный. Вопрос редко стоит как «лечить или не лечить». Чаще он выглядит иначе: получит ли ребёнок обезболивание, объяснит ли кто-то родителям, что даст очередная процедура, и останется ли у них поддержка после смерти ребёнка. Именно это и оказывается в дефиците там, где служб нет. Паллиативная помощь не заменяет лечение и не гарантирует исхода, но меняет то, как проходит время болезни. И остаётся научный вопрос, без которого спор о неравенстве сводится к спору о цифрах: можно ли договориться о сопоставимом определении нуждаемости, чтобы оценки разных стран наконец сравнивались между собой.

Источники

Схема показывает, что детская паллиативная помощь начинается с момента диагноза и продолжается параллельно лечению, а не только в последние дни жизни

Фото: Muziyan Du / Pexels