Дети и молодые люди в целом поддерживают использование медицинских данных в исследованиях, если их приватность защищена, а сами они могут влиять на решения. К такому выводу пришли авторы систематического обзора, опубликованного 15 октября 2026 года в журнале PLOS Digital Health. Они объединили результаты 17 исследований с 6261 участником: не менее 4710 из них были детьми и молодыми людьми, ещё 1443 участника — родителями, опекунами или попечителями.

Согласие зависит от того, кто и зачем использует данные

Такая поддержка зависит от условий. Участники хотели знать, зачем собирают и используют сведения и кто получит к ним доступ. Они также считали необходимыми независимый этический надзор, ограничения доступа и процедуры согласия, соответствующие возрасту ребёнка. Обезличивания, по их мнению, недостаточно: человека иногда можно установить по данным, особенно если сопоставить их с другими наборами.

Участников тревожили утечки, неправомерное использование и коммерческая эксплуатация медицинских сведений. Готовность делиться данными зависела и от того, доверяли ли они организациям, проводившим исследование.

По мере взросления дети и молодые люди хотели сильнее влиять на решения об использовании своих данных. Родители и опекуны тоже стремились участвовать в управлении данными ребёнка. Согласие не обязательно остаётся неизменным: с возрастом взгляды ребёнка могут меняться, поэтому их важно учитывать и в дальнейшем.

Представим, что исследователи хотят сопоставить медицинские записи подростков, чтобы изучить заболевание. Участникам было бы важно знать, кто увидит сведения и как ограничат доступ, а подросткам — понимать, смогут ли они сами участвовать в решении. Это вымышленный пример для пояснения выводов обзора, а не эксперимент, описанный авторами.

В обзоре не хватает голосов некоторых групп

Авторы предупреждают: исследования пока не отражают мнения всех групп, которых касается использование медицинских данных. Этнические меньшинства изучались только в одной работе. Также мало сведений о взглядах пользователей служб психического здоровья, детей с нейроразвивающими особенностями и представителей сексуальных и гендерных меньшинств. Дети младше 14 лет редко высказывались отдельно от взрослых. В шести из 17 исследований учитывали мнения родителей или опекунов, принимавших решения за ребёнка.

Большинство работ касалось медицинских данных и биобанков. Отношение к объединению медицинских записей со сведениями из образования и социальной помощи изучено гораздо слабее. Поэтому результаты не описывают единого мнения всех детей и недостаточно представленных групп: взгляды зависят от опыта людей, вида данных и обстоятельств их использования.

Для обзора авторы собрали качественные, количественные и смешанные исследования из семи библиографических баз и источников серой литературы. Они оценили качество работ и обобщили результаты с помощью тематического анализа. Исследования рассматривали разные виды данных и ситуации, поэтому общий вывод нельзя распространять на любые данные и способы их использования.

Подготовка научной статьи может включать работу с обзором исследований и изложение результатов для научной аудитории.

Схема условий, при которых участники обзора считали приемлемым использование медицинских данных детей в исследованиях

Фото: RDNE Stock project / Pexels